25
września
2022

Po diagnozie życie zmienia się o 180 stopni

Kiedy rodzic słyszy diagnozę nowotworu u dziecka, świat na chwilę zamiera. Z każdym kolejnym dniem choroby coraz bardziej wyraźne staje się to, jak wiele zmienia się w dotychczasowym życiu rodziny.  Często w rozmowach z rodzicami słyszę określenie „wszystko wywróciło się do góry nogami” albo „nasze całe życie obróciło się o 180 stopni”. To idealne podsumowanie tego, jak ogromną i ciężką próbą jest dla rodziny choroba nowotworowa u dziecka. Rzeczywistością, od której nie można uciec.

Przez ponad 6 lat pracy na Oddziale Hematologii Dziecięcej w Uniwersyteckim Centrum Klinicznym w Gdańsku spotkałam się ze wspaniałymi, niewyobrażalnie silnymi ludźmi, ale także wysłuchałam wielu trudnych historii, które pokazują, jak bardzo choroba nowotworowa dominuje dotychczasowe życie i na jak wielu płaszczyznach nasze onkologiczne rodziny potrzebują wsparcia.

Choroby nowotworowe u dzieci niosą za sobą miesiące, a nawet lata ciężkiego, wyczerpującego leczenia, które wciska przycisk „STOP” dla wielu aspektów życia społecznego. Indywidualny tok nauczania, częste pobyty w szpitalu, ograniczenia w kontaktach z rówieśnikami – to codzienność naszych pacjentów. W jednej z  rozmów usłyszałam: „Pani Martyno, czy ja jeszcze kiedyś będę żyć normalnie? Wszyscy powtarzają mi, że tak, a ja w to zwyczajnie przestaje wierzyć”. W takiej sytuacji wsparciem są rozmowy z psychologiem, psychoonkologiem. Poza profesjonalną pomocą niebywale ważne są także kontakty z innymi ludźmi: telefony, spotkania online, kiedy jest to możliwe – spotkania na żywo. Odkąd pracuję na Hematologii Dziecięcej widziałam wiele akcji wymyślanych przez rówieśników naszych pacjentów: filmiki, piosenki, akcje charytatywne czy tworzenie pięknych listów od bliskich z życzeniami. Każde takie działanie ma leczącą moc i przede wszystkim jest dla naszych pacjentów dowodem na to, że ich „dawne życie” na nich czeka, że ich koledzy ich nie zapomnieli.

Nie tylko chore dziecko musi mierzyć się z ograniczeniami – dotyczy to całej rodziny. Dlatego tak ważne jest zapewnienie profesjonalnego wsparcia emocjonalnego także bliskim chorego oraz wspieranie wszelkich aktywności, które mogą choć na chwilę przywrócić „normalność” całym rodzinom. Czasami mogą być to zajęcia plastyczne na oddziale, innym razem  - spacer z przyjaciółką. Dla rodzica jedna noc w domu to już bardzo wiele. Kiedyś jedna z mam powiedziała mi, że nigdy nie myślała, że spanie w swoim łóżku będzie dla niej luksusem i spełnieniem marzeń… Dlatego jeśli tylko jest taka możliwość, „podarowanie” chwili poza szpitalem przebywającemu na oddziale rodzicowi jest często na wagę złota.

Bardzo często zdarza się, że jeden z opiekunów, aby przebywać z chorym dzieckiem w szpitalu, musi zrezygnować z pracy. A na horyzoncie pojawiają się coraz to nowe wydatki związane z leczeniem: od leków po koszty transportu – niektóre rodziny mieszkają wiele kilometrów od szpitala. Brakuje ujednoliconego systemu wsparcia finansowego, rodzice opierają się więc na działalności różnych fundacji i stowarzyszeń, organizują zbiórki, czasem mogą liczyć na bliskich i przyjaciół.

Problemem często jest też brak odpowiedniej liczby dni zwolnienia lekarskie. Rodzicom przysługuje 60 dni opieki na dziecko do 14 roku życia, a powyżej już tylko 14 dni. Podstawowe leczenie białaczki trwa około 6 miesięcy. Zazwyczaj znacznie dłużej z uwagi na różne powikłania. Także z tą sytuacją onkorodzice muszą sobie poradzić, co również może wpływać na ich kondycję psychiczną.

Coraz więcej mówi się także o potrzebie zapewnienia wsparcia dla rodzeństwa dzieci onkologicznych. Podczas, gdy w szpitalnych murach toczy się walka o życie i zdrowie jednego z członków rodziny, w domach zostają inne, zdrowe dzieci. Poznają i przeżywają chorobę nowotworową na swój własny sposób. Czujność na ich potrzeby, a także pomoc w rozumieniu zachodzących zmian są równie ważne, jak zapewnienie wsparcia reszcie rodziny.

Zrozumienie i wrażliwość – to słowa klucze we wsparciu społecznym rodzin zmagających się z nowotworem. Rodzice nie raz wspominają mi o przykrych sytuacjach, które wynikają z braku wiedzy bądź lęku przed chorobą. Dość często słyszą pytanie czy białaczką można się zarazić. Dlatego kampanie społeczne, spotkania i rozmowy w szkołach są ważne dla osiągnięcia zmiany w tej kwestii. To  wciąż nie wszystkie sfery, w których onkorodziny wymagają wsparcia, a już wyraźnie widać,  jak wiele jest potrzeb i jak dużo możemy zrobić. Bardzo cieszy mnie, że na przestrzeni ostatnich lat obserwuję, zmianę podejścia do chorób nowotworowych u dzieci i młodzieży. Coraz szybciej zmierzamy w kierunku modelu opieki interdyscyplinarnej, gdzie w skład zespołu leczącego wchodzą także psycholog, fizjoterapeuta, dietetyk, terapeuta zajęciowy i inni specjaliści. Tak samo ważne jest wsparcie psychospołeczne, często wychodzące poza szpitalne mury. Mam ogromną nadzieję, że to jest właśnie kierunek, w którym, wszyscy razem, zmierzamy.

Klinika Pediatrii, Hematologii i Onkologii UCK ma to szczęście, że w 2013 roku rodzice leczący tu swoje dzieci założyli Fundację z Pompą. Od tego czasu pacjenci mogą uczestniczyć w arte i muzykoterapii. Ich rodzice zaś otrzymują dodatkowe wsparcie psychologiczne. Poprawił się komfort przebywania w Klinice zarówno dzieci jak i ich rodziców. Na wsparcie mogą liczyć również ozdrowieńcy. Fundacja oferuje bezpłatne warsztaty i wsparcie psychologiczne. Wystarczy skontaktować się mailowo – fundacja@fundacjazpompa.pl lub psycholog@fundacjazpompa.pl bądź telefonicznie – 602 673 107.

doktor nauk medycznych i nauk o zdrowiu, specjalistką psychologii klinicznej Martyna Domańska

Rozmowa z psycholog Martyną Domańską w Radiu Gdańsk




Dzień Dziecka z bańkami

1 czerwca 2022

Dzisiaj Dzień Dziecka. Nie mogło zabraknąć nas w Klinice Pediatrii, Hematologii i Onkologii. Zorganizowaliśmy piękny pokaz baniek. Były też prezenty. Paczki pomógł napełn... Czytaj więcej >

'


Złoty wrzesień

1 września 2022

Wrzesień jest światowym miesiącem świadomości nowotworów u dzieci. Jego międzynarodowym symbolem jest złota wstążka. Tegoroczna Kampania Złotej Wstążki podejmuje temat ws... Czytaj więcej >

'

Czytaj także...



Pomagają Nam



Zostań Darczyńcą Fundacji

BNP Paribas: 98 2030 0045 1110 0000 0278 0010

Możesz pobrać klasyczny papierowy DW na pocztę lub do banku.


5
grudnia
2023

Zostań Wolontariuszem!

Jak wygląda Anioł? Nie wiemy, ale wydaje się nam, że wystarczy popatrzeć na któregokolwiek z naszych Wolontariuszy, żeby mniej więcej mieć o... Czytaj więcej >

14
listopada
2023

Wolontariusz to jest GOŚĆ!

Studenci GUMedu wspierają nas, gdzie i jak tylko mogą! Tu na przykład członkowie Studenckiego Koła Naukowego Pediatrii byli na targach stud... Czytaj więcej >

4
lutego
2021

Kup produkt z logo - wesprzyj Fundację

Wesprzyj Fundację z Pompą kupując produkty z logo naszej organizacji. W Twoje ręce mogą trafić znaczek, długopis, maseczka, kubek, poduszka ... Czytaj więcej >

15
lipca
2014

Współpraca z biznesem

Jesteś przedsiębiorcą zaangażowanym w sprawy społeczne? Jeszcze nie? To dajemy Ci szansę. Prowadzimy warsztaty terapeutyczne dla dzieci z Kl... Czytaj więcej >

15
lipca
2014

Wykorzystaj to kim jesteś

Masz doświadczenie w organizowaniu akcji promocyjnych? Pomóż nam taką przygotować!Kręcisz filmy? Zrób go dla nas!Internet masz w małym palcu... Czytaj więcej >


hosting dostarcza: